Di recente, mentre spiegavo il mio lavoro come sostenitrice delle persone neurodivergenti, uno dei presenti mi ha chiesto: "Cosa significa neurodivergente?"
Ha aggiunto: "Penso di sapere cosa significa. Ma non ne sono sicura".
Sono contenta che sia stata abbastanza coraggiosa da porre la domanda, dandomi la possibilità di aiutarla a sentirsi più a suo agio con la parola. Molte persone neurotipiche (e persino neurodivergenti) hanno paura di usarla male.
I dizionari solitamente definiscono la “ neurodiversità ” in questo modo: la gamma di differenze nella funzione cerebrale e nel comportamento che fanno parte della normale variazione nella popolazione umana.
Tra tutti gli esseri viventi, le variazioni sono normali. Nelle persone, vediamo variazioni di altezza, colore dei capelli e capacità atletiche .
Il termine "neurodiversità" è una parola macedonia coniata dalla sociologa australiana Judy Singer nel 1998. Ha messo insieme le parole "diversità neurologica" e "neurodiversità" ed è nata così.
Sebbene Singer abbia inventato il termine nel contesto dell'autismo, nel corso del tempo il suo significato si è esteso a comprendere molto più del solo autismo.
Durante il mio lavoro, le persone mi hanno detto di non essere sicure di quanto sia ampia o limitata la parola.
La neurodiversità si riferisce solo all'autismo? Si riferisce all'autismo e ad altri disturbi dello sviluppo come il disturbo da deficit di attenzione e iperattività ( ADHD )?
Non esiste un consenso unanime sul suo significato e si assiste a qualche dibattito su come utilizzare la parola .
Tuttavia, la neurodiversità non si riferisce e non dovrebbe riferirsi solo ai disturbi dello sviluppo (autismo, ADHD), ma anche a disabilità psichiatriche come ansia , depressione e disturbo bipolare e a qualsiasi altra disabilità mentale acquisita come la confusione mentale o il disturbo da stress post-traumatico.
Neurodiversità, neurodiverso, neurodivergente, neurotipico…?
Molte parole derivano dal termine neurodiversità, come il sostantivo “neurodivergenza” e l’aggettivo “neurodivergente”, che si riferisce alle persone.
Una persona neurodivergente ha un cervello che funziona in modo diverso rispetto a un cervello "normale". Potrebbe avere un disturbo dello sviluppo, una disabilità psichiatrica o una disabilità mentale acquisita, oppure, come me, tutte e tre. Sono autistica e soffro di disturbo bipolare e PTSD.
Perché un membro del mio pubblico ha espresso disagio per la parola "neurodiversità"? Perché le parole sono sempre più che semplici parole. Hanno un effetto reale sulle persone.
La parola neurodivergente rappresenta persone reali come me che affrontano lotte reali nella nostra società, una società che rende la vita più dura a persone come noi. Le persone neurodivergenti affrontano barriere a scuola, sul posto di lavoro e altro ancora.
Dobbiamo quindi tenere presente che il modo in cui parliamo di neurodiversità influenza il modo in cui trattiamo le persone neurodivergenti.
Abbiamo anche un altro aggettivo, "neurodiverso", che descrive un gruppo di persone . Un individuo non può essere "neurodiverso". Provatelo in una frase: "È veramente diversa!" Sembra strano, vero?
Per avere un'altra prospettiva sulla parola neurodiversità, ho intervistato Jessie Mewshaw, una ADHDer (termine che le persone con ADHD usano per riferirsi a se stesse) diagnosticata tardivamente e logopedista pediatrica. Il lavoro della sua vita è aiutare i bambini neurodivergenti e sostenere le persone neurodivergenze.
Mewshaw mi ha dato questa spiegazione della parola neurodiverso: "Un gruppo che include una persona autistica, una persona bipolare, una persona neurotipica e una persona con ADHD e un disturbo da tic sarebbe un gruppo neurodiverso, ovvero un gruppo di cervelli ampiamente diversi".
Come mi ha detto Mewshaw, "La neurodiversità dovrebbe essere riconosciuta come una forma preziosa di diversità tra le persone".
"Ma", ha spiegato, "bisognerebbe anche riconoscere che coloro che hanno un cervello neurotipico [normale secondo gli standard sociali] sono attualmente considerati la maggioranza e la norma e sono quindi privilegiati nella nostra cultura".
Quante persone vengono identificate come neurodivergenti? Più di quanto pensi.
Nel corso degli anni ho spesso utilizzato il termine neurodivergente come termine generico per riferirmi alle mie disabilità mentali, poiché esse abbracciano malattie mentali (disturbo bipolare, disturbi d'ansia), un disturbo dello sviluppo (autismo) e un disturbo acquisito (PTSD).
Il termine è sufficientemente generoso da riferirsi a tutti questi tipi di differenze neurologiche.
Mewshaw mi ha spiegato l'importanza di questa definizione generosa: "Dobbiamo mantenere ampia la definizione di neurodivergenza in modo da poter comprendere i molti modi in cui una persona può divergere dalla neurotipicità".
Mewshaw ha anche sottolineato l'intersezionalità: "La neurodivergenza può intersecarsi con razza, cultura, genere , identità sessuale , età e così via, e un tipo di neurodivergenza può intersecarsi con un'altra forma di neurodivergenza".
La neurodiversità può includere anche coloro che sono stati autodiagnosticati. Il processo di diagnosi è spesso impegnativo, a causa di barriere economiche, geografiche o culturali.
Se pensi di essere neurodivergente, probabilmente lo sei.
Parlare di neurodiversità rende il mondo un posto migliore.
Parlare di neurodiversità ci aiuta, come società, a riconoscere le difficoltà che le persone neurodivergenti devono affrontare.
Quando noi, come società, riconosciamo queste difficoltà, possiamo fare qualcosa per risolverle.
Come mi ha detto Mewshaw, "Il movimento per la neurodiversità cerca di educare la cultura dominante sul valore e la necessità di cervelli neurodivergenti e di promuovere la consapevolezza, la comprensione e l'inclusione delle persone neurodivergenti".
Alla fine, osserva, “Destigmatizzare la neurodivergenza è vantaggioso per tutti”.
Nota: le informazioni contenute in questo post non costituiscono consulenza legale o medica.
Riferimenti
Judy Singer, “'Perché non puoi essere normale per una volta nella vita?': da un 'problema senza nome' all'emergere di una nuova categoria di differenza", in Disability Discourse, a cura di Mairian Corker e Sally French (Philadelphia, PA: Open University Press, 1999), 64.
Katie Rose Guest Pryal, JD, Ph.D., è un'autrice bipolare-autistica, oratrice principale, professoressa di legge ed esperta di salute mentale e neurodiversità. I suoi libri includono Life of the Mind Interrupted: Essays on Mental Health and Disability in Higher Education (Blue Crow 2017), Even If You're Broken: Bodies, Boundaries, and Mental Health (Blue Crow 2019) , vincitore dell'IPPY-Gold , e A Light in the Tower: A New Reckoning with Mental Health in Higher Education (Kansas 2024). Tiene conferenze in tutto il paese su salute mentale e neurodiversità.
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